E-HEALTH

 

Aufbau einer unabhängigen Gesundheitsdatenstelle zur Sekundärnutzung von Daten in Österreich

Status Quo:

• Trotz der guten Basisinfrastruktur, die uns die Elektronische Gesundheitsakte (ELGA) zur Datenerfassung für die Primärnutzung in Österreich bietet, werden die Potenziale nicht genutzt. Österreich positioniert sich dadurch speziell in der Nutzung von Gesundheitsdaten im unteren Mittelfeld der Vergleichsländer (Digital Health Index der Bertelsmannstiftung).
• In der Gesundheitsbranche besteht weitgehend Einigung darüber, dass einerseits die rechtlichen Rahmenbedingungen so angepasst werden müssen, dass Sekundärnutzung schneller und einfacher möglich ist, jedoch auch die institutionellen Rahmenbedingungen und Zusammenführung der Daten begünstigt werden müssen.
• Die größte Herausforderung für die Sekundärdatennutzung in Österreich, ist der Zustand unserer „Datensilos“ – Daten, die oftmals exklusiv für Primärzwecke genutzt werden, oder durch nicht ausreichende Qualität nicht geteilt werden können. Die Verknüpfbarkeit von Gesundheitsdaten ist sehr häufig nicht möglich und die Datenbereitstellung ist intransparent und oft mit langen und komplizierten Genehmigungsverfahren behaftet.
• Die Europäische Kommission hat es sich mit ihrem Vorhaben des European Health Data Spaces zum Ziel gesetzt, Datensilos in Europa zu verringern und durch neue Arten von Austausch sowie Nutzung von Gesundheitsdaten die Versorgung zu verbessern und neue Erkenntnisse zu begünstigen. Länder des Spitzenfeldes des Digital Health Indexes bzw. weitere Best-Practice Beispiel in der EU, haben bereits technische Infrastrukturen und die notwendige Governance (insb. Finnland und Israel), die Österreich als Vorbild dienen können.

Vision:

• Aufbau einer Gesundheitsdatenstelle für die Nutzung von Sekundärdaten

Maßnahmen:

• Rasche Umsetzung des European Health Data Space im österreichischen Kontext durch Gründung einer unabhängigen Gesundheitsdatenstelle für Sekundärdatennutzung als öffentliche Infrastruktur.
• Beauftragung und Durchführung einer Machbarkeitsstudie für die unabhängige Gesundheitsdatenstelle für die Sekundärdatennutzung unter Berücksichtigung verschiedener Umsetzungsszenarien und Konkretisierung für weitere Umsetzungsschritte.
• Schaffung von „Regulatory Sandboxes“ zur Pilotierung priorisierter Use Cases innerhalb eines neu zu schaffenden Innovationsfonds in identifizierten Potentialfeldern wie u.a.:
• Precision Medicine im Bereich der Onkologie
• Prävention und Früherkennung von chronischen Krankheiten
• Versorgungsforschung und systemische Früherkennung auf Ebene des Gesundheitssystems
• Einbindung der relevanten Stakeholder im Gesundheitssystem und ein breiter öffentlicher Dialog mit den österreichischen Bürger:innen, sowie eine begleitende Informationskampagne über das Potenzial der sekundären Nutzung von Gesundheitsdaten.
• Sicherstellung einer langfristigen Finanzierung für Aufbau, Betrieb, Wartung und Weiterentwicklung der technischen Infrastruktur, sowie der benötigten Organisation und Governance.
• Begleitende Definition und Etablierung von Standards für die Datenerfassung und den Datenaustausch basierend auf nationalen und internationalen Best Practices.
• Schaffung einer transparenten Möglichkeit von Datenspenden durch Bürger:innen bzw. Patienten.

Diese Maßnahmen bewirken:

• Optimierte Gesundheitsplanung (Prävention und Früherkennung): Wenn Gesundheitsdaten im medizinischen Alltag noch besser genutzt werden, kann auch die Versorgung mit diagnostischen und therapeutischen Leistungen, Tests, Arzneimitteln oder Impfungen kontinuierlich verbessert werden.
• Attraktivierung des Standortes für zukunftsorientierte Forschung: Hat die Forschung Zugang zu sicheren, geschützten, de-identifizierbaren und qualitativ hochwertigen Gesundheitsdaten, gewinnt der Forschungs-und Industriestandort (pharmazeutisch und medizinish-industriell) Österreich weiter an Attraktivität. Forschende und Investitionen können besser im Land gehalten werden bzw. international allokiert werden.
• Versorgungsverbesserung und nachhaltige Sicherstellung hoher Versorgungsqualität: Qualitäts- und Effizienzsteigerungspotenziale für Betroffene selbst und für das Gesundheitssystem werden durch den vernetzten Einsatz von digitalen Gesundheitslösungen auf vielen Ebenen gehoben. Besseres Verständnis von longitudinalen Behandlungsergebnissen

Schaffung hoch effizienter Gesundheitsservices und -Tools durch digitale Weiterentwicklung für ein souveränes Gesundheitsmanagement aller Bürger:innen

Status Quo:

• Die Pandemie hat im Gesundheits- und Sozialwesen die Digitalisierung zwar beschleunigt, der Bereich gilt aber noch immer als die am wenigsten digitalisierte aller Branchen.
• Die Pandemie hat die Notwenigkeit und Nachfrage nach Online-Termin-Buchungen, digitalen Befunden, E-Medikation und elektronischen Impfpässen sowie Online-Befundbesprechungen beschleunigt.
• Österreich kann auf zahlreiche Errungenschaften im Gesundheitswesen aufbauen (z.B.: E-card (2005) und ELGA (2015).
• Die Umsetzung diverser medizinischer Pilotprojekte im Bereich Disease Management hat die wesentlichen Voraussetzungen für eine nachhaltige Digitalisierung im Gesundheitswesen geschaffen.
• Erste telemedizinische Angebote, wie die telefonische Gesundheitsberatung 1450, bringen das Gesundheitswesen näher zu den Patient:innen und tragen so, zu einer effizienteren Steuerung der Patient:innenströme bei.
• Die Gesundheitsreform 2013, die Errichtung von Primäversorgungseinrichtungen und weiteren Maßnahmen haben zur Verbesserung der Koordinierung im Gesundheitsbereich wesentlich beigetragen.
• Die sekundäre Nutzung von Gesundheitsdaten für universitäre und außeruniversitäre Forschungszwecke ist aufgrund mangelnder Integration und Bedenken rund um Datenschutz aktuell nicht effektiv möglich.
• Trotz aller Bemühungen schwächt und verteuert die starke Fragmentierung der organisatorischen und finanziellen Struktur das österreichische Gesundheitssystem

Vision:

• Schaffung eines eigenverantwortlichen und persönlichen „Digitalen Gesundheitspfades“ für alle Bürger:innen, basierend auf den Funktionen des Elektronischen Gesundheitsaktes (ELGA), der den Bürger:innen dabei assistiert, das eigene Gesundheitsleben eigenverantwortlich, hochsicher und unabhängig zu gestalten – angefangen bei Gesundheitspräventionsaktivitäten über Gesundheitstherapien bis hin zu niederschwelligen Pflegedienstleistungen.

• Schaffung einer integrierten Plattform zur sicheren sekundären Nutzung von Gesundheitsdaten aus verschiedenen Quellen, um die Erforschung von neuen Therapieformen sowie die öffentliche Gesundheitsversorgung zu verbessern.

Maßnahmen:

• Wir fordern eine umfassende digitale Transformation des öffentlichen Gesundheitswesens: Dadurch wird die Fragmentierung im Gesundheits- und Pflegewesen überbrückt und den Bürger:innen ermöglicht, aufbauend auf e-card, ELGA und Co, ihr Leben eigenverantwortlich zu gestalten.
• Es braucht einen Ausbau der Telemedizin und der digitalen Kommunikation mit den Krankenkassen.
• Schaffung von rechtlichen Rahmenbedingungen, für die sichere Nutzung von anonymisierten gesundheitsbezogenen Daten zur Verbesserung der öffentlichen Gesundheitsversorgung ist notwendig. Weitergabe von anonymisierten Daten an Dritte (Wissenschaft und Pharma) ermöglicht Fortschritt bei der Heilung von Krankheiten und der Bekämpfung von Gesundheitskrisen
• Umsetzung des „IOÖ Digitalisierungs- und Pflege-Pushprogramms“

Diese Maßnahmen bewirken:

• Etablierung eines offenen, standardbasierten Systems, das den eigenverantwortlichen Menschen in den Mittelpunkt stellt, die besten Services bündelt und diese allen Österreicher:innen ortsunabhängig, einfach und sicher zugänglich macht
• Möglichkeit einer hochsicheren, digitalen Kommunikation zwischen Bürger:innen, Angehörigen und Gesundheitsanbietenden.
• Ein System, das den Bürger:innen ermöglicht, freiwillig Gesundheitspräventionsmaßnahmen abzubilden, aber auch im Krankheits- bzw. Pflegefall die bestmögliche Orientierung anhand von „digitalen Gesundheitspfaden“ bzw. „digitalen Pflegepfaden“ bietet
• Gewährleistung einer einfachen, per Smartphone zu bedienenden digitalen Anwendung
• Leichtere und effizientere Zusammenarbeit zwischen den wesentlichen Stakeholdern
• Die verbesserte und raschere Erforschung neuer Therapieformen sowie die Optimierung der Gesundheitsversorgung auf Basis qualitätsgesicherter Gesundheitsdaten unter Wahrung des Datenschutzes
• Österreich übernimmt eine internationale Vorreiterrolle und schafft/erfüllt die Voraussetzungen für den von der EU geplanten gemeinsamen europäischen Gesundheitsdatenraum.

Vorteile des „Digitalen Gesundheitspfades“ für Österreich:

Die Bürger:innen haben:

• Mehr gesunde Lebensjahre durch einfachen, selbstbestimmten sowie orts- und zeitunabhängigen Zugang zu Leistungen
• Eine verbesserte Orientierung im Gesundheitssystem durch vordefinierte „Gesundheitspfade“ für konkrete Lebenssituationen wie z.B. der Geburt eines Kindes
• Ein optimiertes, personalisiertes und überprüftes Angebot am „Best Point of Service“ (BPoS)
• Mehr Autonomie bei gleichzeitig höherer Sicherheit in der Verwaltung ihrer Gesundheitsdaten

Die öffentliche Hand erreicht:

• Eine Kostendämpfung der Gesundheits- und Pflegeausgaben
• Eine evidenzbasierte Steuerung und Weiterentwicklung des Gesundheitspfads in Richtung in Richtung Anbieter
• Einen einfachen, standardisierten und rechtssicheren Marktzugang
• Wirtschaftliche Vorteile durch optimale, sichere und qualitätsorientierte Rahmenbedingungen
• Deutliche Attraktivierung der Angebote durch besseren, schnelleren und einfacheren Zugang zu den angebotenen Diensten
• Die Stärkung des Forschungsstandortes Österreich für medizinische Forschung und die Erhöhung der Wertschöpfung

Rasche Umsetzung des European Health Data Space durch den „Austrian Health Data Act“

Status Quo:

• Die Weiterentwicklung des Gesundheitsmanagements in Richtung einer transparenten, aktiven Einbindung des Bürgers wird erst durch Digitalisierung ermöglicht – digitale Verfahren für eine gezielte, sichere Teilung der Daten schaffen die Voraussetzungen für eine informierte Teilung der Daten im zB Rahmen einer Datenspende.
• Der European Health Data Space bietet weitreichende Gestaltungsmöglichkeiten in der Umsetzung für die Kreation eines digitalen Daten-Ökosystems in Europa.
• Österreich hat die Chance, durch eine proaktive, umfassende Umsetzung in Form eines global-umfassenden Rechtsaktes die Primär- sowie Sekundärnutzung von Daten in Österreich zu ermöglichen, verbessern und eine internationale Vorreiterrolle einzunehmen.

Vision:

• Beschließung eines Austrian Health Data Acts für mehr Bürgersouveränität, ein leichterer Zugang zu Gesundheitsservices, Digitalisierung des Gesundheitssystems durch Aufbau eines Ökosystems mit ELGA als Kern

Maßnahmen:

Maßnahmen für die Primärnutzung:

• Machbarkeitsstudie und Einführung des Digitalen Gesundheitspfads und Forcierung von telemedizinischen Angeboten
• Verankerung der Möglichkeit der Datenspende in der öffentlichen Beschaffung
• Ermöglichung und Incentivierung der Verschreibung von DiGAs

Maßnahmen für die Sekundärnutzung:

• Machbarkeitsstudie und Aufsetzen einer Gesundheitsdatenstelle zur Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten
• Gemeinsamer Aufbau von Registern für die Spitzenforschung und Gewährung von Zugängen für Forschende unter der Schirmherrschaft des Gesundheitsministeriums
• Übernahme von internationalen Best Practices zu Public-Private Partnerships in der Medikamentenentwicklung am Beispiel Israel
• Forcierung von Pilotprojekten, die den Forschungsstandort stärken

Weitere Maßnahmen:

• Kommunikative Begleitmaßnahmen in einem Schulterschluss von Gesundheitsministerium, Digitalbranche, ELGA, GÖG, und weiteren relevanten Stakeholdern zur Stärkung des Vertrauens der Bevölkerung in die sichere Datennutzung und -anonymisierung.
• Nutzbarmachung von sicheren Cloud-Services
• Verankerung der Konzepte Security und Privacy by Design bzw. by Default im Aufbau von digitalen Ökosystemen

Diese Maßnahmen bewirken:

• Niederschwelliger Zugang zu Behandlungsleistungen
• Ermöglichung von einer verbesserten Prävention und Früherkennung von Volkskrankheiten
• Bessere Lenkung von Patientenströmen durch klare Ansprechstellen und somit Entlastung des medizinischen Personals
• Stärkere Einbindung der Bevölkerung in ihr Gesundheitsmanagement und in das Gesundheitssystem als solches
• Der Forschungsstandort Österreich wird gestärkt
• Stärkung der Souveränität des Bürgers in der Datenteilung
• Attraktivierung des Forschungsstandortes zur Entwicklung von neuen Therapiemöglichkeiten, personalisierten Medikamenten etc.
• Ermöglichung der Analyse von Behandlungserfolgen nach Parametern, wie zB Frequenz des Krankenhauskontaktes

Nachhaltige digitale Transformation des Pflegewesens zur Verbesserung der Bedingungen für alle Stakeholder

Status Quo:

• In der Politik fehlt eine gemeinsame Vision für die Digitalisierung im Pflegebereich. Zusätzlich verhindert die Trennung der Bereiche Gesundheit und Pflege im Sozialbereich Synergien.
• Die Digitalisierung hat das Potential, dem Personalmangel im Pflegebereich entgegenzuwirken, Zeitgewinn zu schaffen, die Arbeit zu erleichtern und die Pflegeberufe zu attraktiveren. Ebenso ist sie die Chance, länger ein selbstbestimmtes Leben zu führen und persönliche Autonomie zu erhalten.
• Derzeit gibt es keine Erstattung von digitalen Lösungen (digitalen Heilbehelfen) für die Pflege. Es sind jedoch kaum marktfähige, rein privat finanzierbare Produkte verfügbar (abgesehen von PC, Tablet, Smartphone, Exoskeletten, Ambient Assisted Living (AAL), Smarthome-Lösungen, Sturzpräventionslösungen usw.)
• Die stationäre Pflege dominiert laut Hilfswerk-IHS-Studie in Österreich den Pflegebetrieb – mit starkem Aufwärtstrend. Diese Entwicklung wird von der landesweiten Finanzierungs- und Förderungsstruktur vorangetrieben.[1] Gleichzeitig herrscht ein großer Personalmangel und alle Pflegebedürftigen wünschen sich eine realistische Wahlmöglichkeit zwischen einem stationären Aufenthalt und der Betreuung/Behandlung zu Hause
• Die Bereiche Telemedizin, Telepflege, Telebetreuung und Teleberatung sind rechtlich nicht ausreichend geregelt. Ebenso fehlt es an digitalen, unkomplizierten Lösungen für Antragstellung und Rückerstattungen im Sozialversicherungsbereich.
• Digitale Plattformen transformieren das Pflegewesen nachhaltig und bilden einen festen Bestandteil der „neuen Normalität“. Sie führen zu potenzieller Effizienzsteigerung und zur Vereinfachung und Beschleunigung von Prozessen.
• Derzeit gibt es keine etablierten B2C/B2B Geschäftsmodelle für digitale Pflegelösungen. Gleichzeitig drängen neue, branchenfremde Akteure auf den Pflegemarkt, um ein gänzlich und langfristig neues Ökosystem zu schaffen, wie beispielsweise durch den Bau eigener Versorgungsstrukturen. Derartige Aktivitäten waren bis dato lediglich etablierten Playern vorbehalten. Technologiekonzerne (z.B. Amazon) aus West und Ost rücken am Gesundheitsmarkt in den Fokus, da diese über große Datenmengen verfügen, die Rückschlüsse auf den aktuellen Zustand ihrer Klient:innen zulassen. Jene Konzerne verfügen darüber hinaus über datengetriebene Geschäftsmodelle. Sofern diese BigTechs in der Lage sind, ihre Klient:innen auch in höchstpersönlichen Lebensbereichen – wie der Gesundheit – zu binden, kann dies über einen längeren Zeitraum einen Lock-in Effekt hervorrufen. Das heißt, dass Klient:innen so eng an einen Anbieter gebunden sind, dass ein Wechsel nur mit großem Kostenaufwand und aufwändiger Umstellung möglich ist.

Vision:

• Verbesserung der Bedingungen im Pflegebereich für alle Stakeholder durch Anwendung von digitalen Lösungen. Kostendämpfung, Effizienzsteigerung, Erleichterung der Pflegetätigkeiten bei gleichzeitiger Steigerung der Selbstbestimmungsmöglichkeiten von Klient:innen.

Maßnahmen:

• Entwicklung eines Masterplans für Pflege und Digitalisierung durch Verankerung im Regierungsarbeitsprogramm mit klar dotiertem Budget:
• mit klaren ethischen Guidelines und Entwicklung von rechtlichen Rahmenbedingungen für digitale Anwendungen (Telemedizin und KI) und der Einrichtung einer zugehörigen Kommission. Aufgabe der Kommission ist die Klärung von rechtlichen Rahmenbedingungen, die die Autonomie der Pflegebedürftigen und ihrer Angehörigen aufrechterhalten sowie die Klärung der Frage, wie die Einwilligungsfähigkeit beider Gruppen berücksichtigt/unterstützt werden kann.
• eine Modernisierung des Gesundheits- und Pflegewesens (unter Berücksichtigung der Lösungen, die durch die Digitalisierung geboten werden), durch die Schaffung eines Government-Modells für die Erstattung von digitalen Heilbehelfen und deren Anwendung einerseits, als auch die Implementierung von digitalen Lösungen andererseits.
• Schaffung einer digitalen Infrastruktur für die Vernetzung aller Gesundheits- und Pflegeleistungen und Stakeholder durch den der/die einzeln:en Klient:innen als nächste Stufe Zugang zu einem umfassenden persönlichen eHealth-Ökosystem bekommen Dadurch wird die Fragmentierung im Gesundheits- und Pflegewesen überbrückt und damit den Klient:innen ermöglicht, aufbauend auf e-card, ELGA und Co, ihr Leben eigenverantwortlich zu gestalten und ihre persönlichen Daten unter Ausweitung des bestehenden öffentlich-rechtlichen Schutzes hochsicher und unabhängig zu verwalten Am Beispiel der Pflegedokumentation zeigt sich, dass es eine Vielzahl an Programmen gibt, die in Verwendung sind, aber innerhalb der Träger der Landesorganisationen unterschiedliche Programme genutzt werden. Damit sind Schnittstellen aufwendig bis nicht vorhanden.
• Durch Start einer digitalen Ausbildungsoffensive für Pflegepersonal und pflegende Angehörige, welche tendenziell Hand in Hand mit der „Aufrüstung“ des Pflegepersonals mit State-of-the-Art Hardware und Verträgen/Datenvolumen einhergehen soll.
• Bewusstseinsbildende Maßnahmen in der Gesellschaft und bei Betroffenen zur Digitalisierung in der Pflege (durch öffentliche PR-Kampagne), die auch zu einer Attraktivierung des Berufsstandes führen.

Diese Maßnahmen bewirken:

• Längerer Erhalt des selbstbestimmten Lebens für Klient:innen im eigenen Zuhause
• Reduktion des Pflegekräfte- und Ärztemangels (besonders am Land)
• Entlastung und Unterstützung aller handelnden Akteur:innen
• Volle Kontrolle und Transparenz über Daten: Bestehende Lösungen gewährleisten Datensicherheit sowie Datenschutz und der User kann den jeweiligen Zugriff sicher verwahren
• Kostendämpfung im Gesundheits- und Pflegewesen
• Vernetzung aller Akteur:innen

[1] Der RH ermittelte für das Jahr 2016 Gesamtkosten von rund. 7,9 Mrd. EUR, von denen etwa 2,9 Mrd. EUR vom Bund, rund 2,1 Mrd. EUR von Ländern und Gemeinden und rund 2,9 Mrd. EUR von Privaten stammten. Diesen Mitteln standen Leistungen im Wert von 3,4 Mrd. EUR für Pflegeheime, von 3,1 Mrd. EUR für die Arbeitsleistung informeller Pflege, von 0,7 Mrd. EUR für mobile Dienste und von 0,6 Mrd. EUR für die 24–Stunden–Betreuung gegenüber. https://www.rechnungshof.gv.at/rh/home/home/004.682_Pflege_Oesterreich.pdf